红斑狼疮上热搜 | “狼”不可怕

湖明达 5个月前 (12-14) 牛博热搜 228 0

12月11日，知名演员周海媚因病去世，人们深感惋惜。与此同时，系统性红斑狼疮冲上了热搜。不少人在问，红斑狼疮是一种什么病？有遗传性吗？会传染吗？是否有防治的方法？

红斑狼疮上热搜 | “狼”不可怕第1张

红斑狼疮不传染也不遗传

有系统性红斑狼疮的患者会有这样的担心：红斑狼疮可能会有传染性，也可能会遗传给后代子孙，因此会变得越来越不爱社交，更不愿意结婚生子。

航天中心医院风湿免疫科副主任医师刘坚在接受媒体采访时介绍，红斑狼疮是一种典型的自身免疫性结缔组织病，好发于15~40岁女性，大约10名患者中就有9名是女性，目前尚无法完全治愈。该病可分为盘状红斑狼疮、亚急性皮肤型红斑狼疮、系统性红斑狼疮、深在性红斑狼疮、新生儿红斑狼疮、药物性红斑狼疮等亚型。红斑狼疮发病原因至今不明，可能和遗传背景、环境（如紫外线、毒物放射物的接触）、病毒感染、激素水平等因素有关。-热搜

红斑狼疮是一个系统性疾病，属于免疫性疾病。除了可能会影响皮肤、黏膜、关节之外，还会影响内脏系统，比如引起肾功能不全，引发尿毒症，还会影响到呼吸系统，引起肺泡炎、肺泡出血、肺动脉高压等问题。此外，其也会导致女性内分泌异常，影响其生育，给家庭带来经济负担。-热搜

中山大学附属第一医院风湿免疫科主任医师杨岫岩曾指出，红斑狼疮不会传染和遗传。其是慢性病，与糖尿病、高血压一样，具有一定的家族遗传倾向。可能会存在易感基因，因此专家不主张“同病相怜”的男女结婚生孩子。实际上，很多慢性病都有家族倾向，所以不要因为有遗传倾向而吓到这些患者的男朋友或女朋友。-热搜

另外，红斑狼疮属自身免疫性疾病，不是传染病，所以不要担心会传染。

战“狼”是场持久战

红斑狼疮之所以“狼”，是因为其非常狡猾，常悄然而至，所以一经确诊，务必高度重视，积极治疗。对狼疮，总的治疗原则为：早期、个体化治疗，最大限度地延缓疾病进展，降低器官损害，改善预后。

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复旦大学附属华山医院风湿免疫科张晓云在其文章中介绍，由于狼疮病程呈发作与缓解交替，因此我们强调，患者不要因为一时好转就轻易减药甚至停药，尤其是激素。激素的减量需要严格而科学的过程，轻易停药，容易出现“撤退反应”，引起病情再次加重。因此为了减少疾病复发，减少药物不良反应，我们需要积极配合医生，做好打持久战的准备。-热搜

狼疮的治疗旷日持久，并且病情时而缓解、时而复发，因而狼疮患者易出现焦虑、烦躁乃至悲观的心情在所难免，这是很正常的。但越是面对这样的生活，越是需要镇静，患者要逐渐适应并摸索出自己的生活节奏。

我们在承认“狼”的凶险与狡猾的同时，也要认识到，狼疮是一种慢性病，虽不能达到完全治愈，但只要积极治疗，规律随访，绝大多数狼疮患者的病情都可以得到较为有效的控制。

目前狼疮患者的预后与过去相比已经有了显著的改善，患者的5年存活率可达到90%，10年存活率超过80%。患者要保持积极乐观的心态，并将注意力从对疾病的关注转移到当下的生活。

学会与“狼”共舞

红斑狼疮无法治愈但却可以得到很好的控制，那么与“狼”共舞的生活，怎样才能让病情尽量保持稳定或得到缓解？在药物干预以外，2020年《中国系统性红斑狼疮诊疗指南》也提出了如下6点有助于病情缓解的意见。

避免接触常见的危险物质皮肤是狼疮最常受累的器官，亦是感受外界环境变化的主要器官之一。某些化妆品中含有可能诱发红斑狼疮、加重病情的物质，所以狼疮患者使用化妆品尽量精简。此外，狼疮患者应尽量避免接触染发剂和文眉剂等化学物品。-热搜

防晒紫外线照射可诱发狼疮，化学防晒（如防晒霜）和物理防晒（遮阳伞等）可避免紫外线对狼疮患者皮肤的刺激，减轻患者的皮肤炎症，减少疾病复发。

适度运动接受运动干预的患者，可降低抑郁，减轻疲劳。

注重心理支持降低焦虑、缓解精神压力，有助于控制疾病活动。

戒烟吸烟可能增加疾病发生和恶化的风险。

补充维生素D系统性红斑狼疮患者的血清维生素D水平明显低于健康人群，补充维生素D可减轻系统性红斑狼疮患者的炎症和疾病活动度。

狼疮患者在饮食上不需要特别的注意，只需要做到营养均衡、避免食用生冷食物即可。但考虑到狼疮患者因病情活动或服用激素、免疫抑制剂等药物，普遍都有免疫力减低的情况，所以不建议患者过度食用生冷、不洁的食物。